Уважаемые клиенты и партнеры!
Сегодня Международный день редких (орфанных) заболеваний!
В знак символизма датой выбрано 29 февраля – редкий день, который бывает лишь раз в четыре года, а в 2026 году, как и в другие невисокосные годы, его отмечают 28 февраля.
В России День редких заболеваний проводится с 2008 года. Позднее вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», с отдельной статьей, посвященной тематике. В ней закреплен подробный перечень редких заболеваний, и вы можете ознакомиться с ним на сайте Минздрава по ссылке.
Редкими считаются заболевания с распространенностью не более 10 случаев на 100 тысяч населения. В мире известно около 8 тысяч орфанных заболеваний, и примерно в 80% случаев их причина – генетические нарушения. Полноценному лечению сегодня поддаются около 350 из них.
Продолжительность жизни пациентов с редкими заболеваниями в среднем на 25–30% короче, а по отдельным нозологиям этот показатель достигает 100% – некоторые болезни приводят к смерти ребенка в первые дни жизни. Понимая важность своевременной диагностики для пациентов с орфанными заболеваниями, ГК «ПанЭко» уделяет особое внимание развитию этого направления и участвует в профессиональных мероприятиях. Мы – участники Международного форума по диагностике и лечению наследственных орфанных болезней «Содружество без границ».
Форум собирает врачей более чем 20 специальностей и представителей компаний из более чем 20 стран, и является ключевым событием для профессионального сообщества в сфере редких заболеваний. Участие в таких форумах позволяет нам быть в курсе актуальных потребностей медицинского сообщества, обмениваться опытом с ведущими специалистами и совершенствовать наши продукты для ранней диагностики редких заболеваний.
Благодарим врачей, исследователей и всех, кто ежедневно вносит вклад в помощь пациентам с орфанными заболеваниями. Ваш труд бесценен!
